LGMD kas hastalarından ilaç ve tedavi çağrısı: Onay süreçlerinin hızlanması ve SGK kapsamına alınması elzemdir

LGMD Kas Hastalıkları Platformu, İlaç ve Gen Tedavilerinin Onay Süreçlerinin Hızlandırılmasını Talep Ediyor

LGMD Kas Hastalıkları Platformu, nadir görülen kas hastalıkları için kullanılan ilaç ve gen tedavilerinin onay süreçlerinin hızlandırılmasını ve bu tedavilerin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep etti. Platform, Türkiye’deki hastalar için önem taşıyan ilaçların ve gen tedavilerinin SGK kapsamında sunulması için çağrıda bulundu.

LGMD Kas Hastalıkları Platformu Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, düzenlenen basın toplantısında, LGMD başta olmak üzere diğer kas distrofilerinin yaşamsal risk taşıdığını ve bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların Türkiye’de erişilebilir hale getirilmesinin şart olduğunu vurguladı.

Kundakçı, “Ben de LGMD hastasıyım ve yıllar süren yanlış teşhislerin ardından doğru teşhis konuldu. 7 Eylül’de gerçekleştirdiğimiz ve 2 gün süren eylemler maalesef bir sonuç vermedi. Kasım ayında tekrarlanan eylemler de olumlu bir yanıt alamadı,” diyerek yaşanan süreci özetledi. Sağlık Bakanı ile yapılan görüşmelerde ise Bakan’ın yeni göreve başlamış olması ve bu nedenle şimdilik bir adım atamayacağını söylediği belirtildi.

Kundakçı, Türkiye genelinde binlerce kas hastası bulunduğunu ve bu hastalıkların çok az kişi tarafından bilindiğini ifade ederek, ilaçların ve gen tedavilerinin bir an önce hastaların kullanımına sunulmasının hayati önem taşıdığını dile getirdi.

Platform Başkanı, tüm kas hastalığı çeken bireyler adına Sağlık Bakanlığı’ndan, ilaçların ve tedavilerin onay süreçlerinin hızlandırılması ve SGK kapsamında desteklenmesi talebini yineledi. Acil eylem çağrısında bulunarak, hastaların ve ailelerinin yaşadığı zorluklara dikkat çekti. Bu süreçte Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu.

Related Posts

Avrupa’da yasaklandı, Türkiye’de kullanılacak: Kiraz ve şeftalide ‘köpek ilacı’ skandalı

Avrupa’da yalnızca ‘hayvan sağlığı’ için kullanılan ve tarımsal üretim için yasaklanan ‘etofenprox + pyriproxyfen’ karışımı, Türkiye’de kiraz, şeftali ve pamuk gibi ürünlerin üretiminde kullanılacak. Komisyon kararıyla söz konusu bileşenlerin kullanımı reddedilirken, karışımın idari süreç ile ruhsatlandırılması uzmanlardan tepki topladı.

Uzmanlar besin alerjisine karşı alınması gereken önlemleri açıkladı

Çocuk İmmünoloji ve Alerji Hastalıkları Uzmanı Dr. Öğr. Üyesi Ömer Akçal, besin alerjilerinin nedenleri ve alınması gereken önlemleri sıraladı. Akçal, “Annenin tükettiği besinler de emzirme yoluyla bebeğe geçerek alerjik reaksiyonlara yol açabiliyor. Bu yüzden hem annenin hem de çocuğun beslenme planı, uzman bir diyetisyen tarafından titizlikle düzenlenmeli. Multidisipliner bir yaklaşımla, diyetisyenle ortak hareket ederek çocuklarımızın sağlıklı gelişimini güvence altına alabiliriz” dedi.

30 kaşındaki kadının taktığı yüzük kanseri doktorlardan 8 ay önce tespit etti

Giyilebilir teknoloji, kanserle mücadelede yeni bir çığır açtı. 30 yaşındaki bir kadın, parmağındaki akıllı yüzüğün vücut sıcaklığı ve kalp atış hızındaki anormal ve sürekli değişiklikleri tespit etmesi sayesinde, doktorların teşhis koymasından 8 ay önce vücudunda bir sorun olduğunu fark etti.

Bu bardaklardan sakın çay içmeyin: Zararlı madde üretiyorlar

Görünüşte zararsız gibi dursalar da bazı çay bardakları sağlığınızı ciddi şekilde tehdit ediyor! Uzmanlar, özellikle bu tür bardaklarda çay içilmemesi konusunda uyarıyor.

İdrar şikayetiyle gitti testisinden dev tümör çıktı!

Kahramanmaraş’ta bir hasta, idrar şikâyetiyle başvurduğu hastanede yapılan muayene sonucu testisinde 20 santimetrelik tümörle karşılaştı. Tümör, yapılan ameliyat ile hastadan alındı. Uzmanlar, geç kalınan bu tür vakaların önlenmesi için erkeklerin kendilerini düzenli olarak muayene etmeleri ve utanmadan doktora başvurmaları gerektiğini söylüyor.

Uzmanından kritik uyarı: Yaz aylarında artan varis şikayetleri ihmal edilmemeli

Kalp ve Damar Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Cengizhan Bayyurt, yaz sıcaklarının etkisiyle damarların genişlediğini ve bu durumun varis şikayetlerini artırdığını belirterek, hastalığın ihmal edilmemesi gerektiğini söyledi. Bayyurt, özellikle yaz aylarında bacaklarda ağrı, dolgunluk, yorgunluk ve kramp şikayetlerinin artmasının varis belirtisi olabileceğine dikkat çekti.